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공식통계도 없이 의료비 지원? 희귀·난치성질환 논란 |
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2007-03-13 |
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희귀·난치성 질환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위해 7년째 시행 중인 의료비 지원사업이 올해부터 에반스 증후군 등 9종을 새로 추가, 모두 98종 질환군으로 확대된다. 하지만 특정 질환에 대한 예산비중이 너무 높아 서비스 확대에 일정한 한계가 있고, 희귀·난치성 질환의 분류기준이 너무 포괄적이며 이들에 대한 정확한 공식 통계조차 마련돼 있지 않는 등 제도 개선이 필요하다는 지적이다. 보건복지부는 2001년 4종으로 시작한 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업이 올해 3월부터 98종으로 대폭 확대된다고 12일 밝혔다. 이 사업은 건강보험 급여의 본인부담비의 80%를 국가와 지방자치단체가 함께 지원해주는 것으로 선택진료비 등 비급여 항목은 지원되지 않는다. 이에 따라 에반스 증후군, 발작성 야간 혈색소뇨증, 비타민D 저항성 구루병, 척추뼈끝 형성이상, 결정성 경화증, 5번 염색체 짧은 팔의 결손, 진행성 핵상성 안근마비 환자도 건강보험 혜택을 받게 됐다. 또 기존 지원대상 중 간병부담이 큰 근육병과 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 등 5종에 대한 간병비가 월 20만원에서 30만원으로 인상됐다. 복지부는 “4인 가구 기준 월 소득 361만원 이하, 재산기준 2억72만원 이하에 배기량 2500㏄이하 승용차 소유자에 한해 지원 신청이 가능하며, 지원대상이 되면 보험이 적용되는 항목에 대한 본인부담금의 20%만 내면 된다”고 설명했다. 하지만 지원대상이 지난해 1만6000여명에서 올해 2만명으로 늘어나는데 비해 정부예산은 지난해 390억원에서 겨우 1억원 늘어난 391억원에 그치고 있다. 전년도에 18종 질환군이 추가되면서 정부예산이 37억원 증액된 것과 비교하면 턱없이 낮은 증가 수준이다. 희귀·난치성 질환자에 대한 의료비 지원사업의 근본적인 문제는 그 분류기준에 있다는 게 전문가들의 공통된 시각이다. 우리나라의 희귀·난치성 질환자 분류는 현재 희귀성 질환과 난치성 질환을 모두 포함하고 있다. 예를 들어 전체 예산의 절반 이상이 투입되고 있는 만성신부전증 투석환자는 완치가 곤란한 난치성 질환이지만 희귀질환은 아니다. 희귀한 병이면서 난치성 질환인 경우에만 지원대상에 포함하고 있는 미국 등과 다른 점이다. 문제는 이 때문에 지원대상과 인원이 늘어나면서 고질적인 예산부족에 시달리고 있다는 점이다. 또 분류 기준이 포괄적이다보니 류마티스 관절염 환자들도 희귀·난치성질환으로 인정해달라고 요구하고 있는 실정이다. 이에 대한 해법도 정부와 환자단체가 다르다. 복지부 관계자는 “미국처럼 희귀·난치성 질환의 기준을 엄격하게 운영하면 지원범위는 대폭 늘어나겠지만 대상인원이 크게 줄기 때문에 현재 예산만으로 비급여 부분까지 지원이 가능해 질 것”이라고 말했다. 반면 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “희귀질환과 난치질환을 각각 분리해 예산과 지원정책을 편성해야 한다”면서 “지원대상이 많은 투석이 필요한 만성신부전증환자와 노인성 류마티스 관절염 환자 등은 난치질환으로 분류해 따로 지원하면 된다”고 제안했다. 이렇게 되면 지금처럼 만성신부전증 환자에게 편중된 예산이 해소될 수 있다는 설명도 덧붙였다. 지원수준도 논란꺼리다. 현재 희귀·난치성 질환자의 경우 건강보험 급여의 본인부담금 중 20%만 부담하고 있다. 하지만 이에 대해 환자단체들은 암환자와 마찬가지로 부담을 10%로 낮춰야 한다고 주장한다. 복지부도 장기적으로는 같은 생각이지만 예산확보가 만만치 않은 실정이다. 이와 관련해 문제가 되고 있는 것은 정부가 희귀·난치성 질환자에 대한 의료비 지원을 하면서도 이들에 대한 정확한 통계조차 가지고 있지 않다는 점이다. 암환자의 경우 의료비 지원혜택을 받기 위해서는 지역암센터나 보건소 등에 반드시 등록을 해야 하지만, 희귀·난치성 질환자들은 아무 병원이나 찾아가 해당 질환에 대한 코드만 인정받으면 본인부담금 20% 혜택을 받고 있다. 복지부 관계자 역시 “제도가 처음 시행된 2001년부터 이 방식대로 운영해왔고, 이에 대한 개선을 검토 중이지만 본인부담금 10% 인하와 맞물려 있는 문제라 쉽지가 않다”고 밝혔다. 이에 대해 신현민 회장은 “희귀·난치성 질환자에 대한 통계도 없이 예산을 편성하고 정책을 수립하는 것은 심각한 문제”라며 “이들에 대해 암환자와 똑같이 본인부담금 10%를 시행하면서 등록제로 바꿔야 체계적인 희귀·난치성 질환자 관리가 가능해질 것”이라고 말했다. 이와 함께 전문가들은 현재 국내 50만명으로 추산되는 희귀·난치성질환자 중 정부의 의료비 지원사업을 받고 있는 대상이 겨우 2만여명에 불과하다는 점도 개선이 필요하다고 지적한다. 메디컬투데이 김태형 기자 (kth@ |
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